Percepção de cuidadores sobre a qualidade de serviços de Fisioterapia Neuropediátrica em Centros de reabilitação no estado da Paraíba, Brasil / Caregiver perception of the quality of Neuropediatric Physiotherapy services at rehabilitation Centers in the State of Paraíba, Brazil

Este trabalho teve como objetivo avaliar a percepção de curadores sobre a qualidade dos serviços de Fisioterapia neuropediátrica ofertados em Centros Especializados em reabilitação (CER) no Brasil. Trata-se de um estudo transversal, quantitativo, de caráter avaliativo, cujo público-alvo foi representado por cuidadores das crianças em reabilitação. O instrumento AQSF-Neuroped foi utilizado para avaliar a qualidade dos serviços de Fisioterapia neuropediátrica em três CER, com base na percepção de 320 cuidadores. Utilizou-se o teste de hipótese para uma proporção a partir de cada item e dimensão do AQSF-Neuroped. Os modelos Weight of Evidence e Análise de Classes Latentes foram usados para avaliar o comportamento de variáveis sobre a percepção de qualidade. Obteve-se um escore médio total de qualidade de 133±14 pontos, implicando uma percepção positiva de qualidade; porém, há aspectos relacionados à estrutura física (dimensão interpessoal) e ao acesso (dimensão organizacional II) que precisam ser aprimorados (p-valores<0,05) para melhor atender às expectativas dos cuidadores. O CER B foi melhor avaliado dentre os demais serviços (IV<0,10). A ACL permitiu identificar, por meio da formação de grupo, características do cuidador que determinaram uma perspectiva positiva ou negativa da qualidade. Assim, disponibilizou-se os resultados para subsidiar as melhores práticas nos serviços.

This study evaluates the perception of caregivers of the quality of neuropediatric physiotherapy services offered at specialized rehabilitation centers (SRC) in Brazil. This is a cross-sectional, quantitative, evaluative study whose target population was caregivers of children in rehabilitation. The AQSF-Neuroped instrument was used to evaluate the quality of three SRC based on the perception of 320 caregivers. The one-proportion hypothesis test was used based on each AQSF-Neuroped item and dimension. The Weight of Evidence and Latent Class Analysis models were used to evaluate the influence of variables on the perception of quality. A mean overall quality score of 133±14 points indicated a positive perception of quality; however, there were aspects related to physical structure (Interpersonal Dimension) and access (Organizational Dimension II) that needed to be improved (p-values<0.05) to better meet the expectations of caregivers. By group formation, the LCA enabled identification of the caregivers' characteristics that determined either a positive or negative perspective of the quality. SRC B was best evaluated among all SRC (IV<0.10). Finally, managers are provided with results to support improvements in services.

Considerações fenomenológicas sobre a percepção de si da criança/adolescente convivendo com irmão com deficiência / Phenomenological considerations regarding the self-perception of children/adolescents living with siblings with disabilities

Resumo O objetivo deste artigo é compreender a percepção de si de crianças/adolescentes que convivem com o irmão com deficiência. Pesquisa qualitativa, com abordagem hermenêutico-fenomenológica e participação de 20 crianças e adolescentes que convivem com o irmão com deficiência em um município do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se entrevista fenomenológica, diário de campo e interpretação hermenêutica. Evidenciaram-se lacunas de cuidado, necessidade de atenção, compreensão por parte da família, visto a atenção ser ao irmão com deficiência. O medo e a angústia da morte dos avós, da morte do irmão com deficiência, a saudade dos avós após sua morte. Percebe-se que essas crianças/adolescentes convivem e questionam o nascimento e a existência do irmão. Desvelou-se, ao dar luz ao mundo vivido da criança/adolescente, lacunas e fragilidades na relação com os pais, na atenção à saúde e nas situações de vulnerabilidades vivenciadas pela criança/adolescente e a família. Dessa forma, é necessário atenção a essa população, considerando que convivem com irmãos com deficiência e apresentam diversas vulnerabilidades que precisam ser discutidas, visando elaborações de estratégias de cuidado inclusivas e eficientes.

Abstract The scope of this article was to understand the self-perception of children/adolescents who live with siblings with disabilities. It involved qualitative research, with a hermeneutic-phenomenological approach, with 20 children and adolescents who live with a disabled sibling from a municipality in the state of Rio Grande do Sul/Brazil. Phenomenological interviews, field diaries and hermeneutic interpretations were used. There were gaps in care, need for attention and understanding on the part of the family, due to the attention given to the disabled sibling. Also, the fear and anguish of the death of the grandparents, the death of the disabled sibling, the nostalgia of the grandparents after their death. It was shown that these children/adolescents live together and question the birth and existence of the sibling. By shining a light on the child/adolescent's life experience, gaps and weaknesses in the relationship with parents, in health care, in situations of vulnerabilities experienced by the child/adolescent and family were revealed. Thus, attention needs to be devoted to this population, considering that they live with siblings with disabilities, and have several vulnerabilities that need to be discussed, aiming at developing inclusive and efficient care strategies.

El desarrollo psicomotor en niños menores de 5 años con cardiopatía congénita, Madre de Dios-Perú

A nivel mundial, la cardiopatía congénita en los niños es la malformación más común que puede tener un bebé al nacer. Objetivo. Analizar el comportamiento del desarrollo psicomotor de los niños menores a 5 años con cardiopatía congénita en la región de Madre de Dios, Perú. Materiales y métodos. Se consideró un enfoque cuantitativo, de tipo observacional analítica con diseño de cohorte prospectivo, con muestreo no probabilístico y una muestra de 6 infantes a quienes se aplicó el instrumento de recolección de información "observación del desarrollo psicomotor en niños con cardiopatía congénita". Resultados. El género del paciente varón en promedio es de 33.33%, la edad en promedio de los pacientes con cardiopatía congénita es de 2 años; el tipo de cardiopatía congénita de los pacientes es atresia pulmonar y estenosis aortica, mostrando un desarrollo psicomotor promedio de nivel medio; el tipo de cirugía desarrollado en el paciente en promedio es de tipo definitivo; alcanzando de esta manera una estancia hospitalaria de 16 a 30 días en promedio y alcanzando un estado nutricional promedio de desnutrición severa. Además, la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva, toda vez que, ante un incremento del desarrollo psicomotor de los pacientes, entonces los casos de cardiopatía congénita incrementan (ρ de Pearson =0.6919). Conclusiones. Se determinó que, en los pacientes estudiados el desarrollo psicomotor es de nivel medio; la misma que está relacionado por el tipo de cardiopatía congénita que tiene, donde el 33.33% de los pacientes presentan atresia pulmonar y el 16.67% tiene estenosis aortica; lo que demuestra que la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva o directa.

Worldwide, congenital heart disease in children is the most common malformation that an infant may have at birth. Objective. To analyze the behavior of psychomotor development in children under 5 years of age with congenital heart disease in the region of Madre de Dios, Peru. Materials and methods. A quantitative, analytical observational approach with prospective cohort design was considered, with non-probabilistic sampling and a sample of 6 infants to whom the data collection instrument "observation of psychomotor development in children with congenital heart disease" was applied. Results. The average gender of the male patient is 33.33%; the average age of the patients with congenital heart disease is 2 years; the type of congenital heart disease of the patients is pulmonary atresia and aortic stenosis, showing an average psychomotor development of medium level; the type of surgery developed in the patient on average is of definitive type; thus reaching a hospital stay of 16 to 30 days on average and reaching an average nutritional status of severe malnutrition. In addition, the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive, since, with an increase in the psychomotor development of the patients, the cases of congenital heart disease increase (Pearson's ρ =0.6919). Conclusions. It was determined that, in the patients studied, psychomotor development is of medium level; the same is related to the type of congenital heart disease they have, where 33.33% of the patients present pulmonary atresia and 16.67% have aortic stenosis; which shows that the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive or direct.

Em todo o mundo, a doença cardíaca congênita em crianças é a malformação mais comum que um bebê pode ter ao nascer. Objetivo. Analisar o comportamento do desenvolvimento psicomotor em crianças com menos de 5 anos de idade com cardiopatia congênita na região de Madre de Dios, no Peru. Materiais e métodos. Foi considerada uma abordagem observacional quantitativa e analítica, com um projeto de coorte prospectivo, amostragem não probabilística e uma amostra de 6 bebês aos quais foi aplicado o instrumento de coleta de dados "observação do desenvolvimento psicomotor em crianças com cardiopatia congênita". Resultados. O sexo médio do paciente masculino é de 33,33%, a idade média dos pacientes com cardiopatia congênita é de 2 anos; o tipo de cardiopatia congênita dos pacientes é atresia pulmonar e estenose aórtica, apresentando um desenvolvimento psicomotor médio de nível médio; o tipo de cirurgia desenvolvida no paciente é, em média, do tipo definitiva; atingindo, assim, uma permanência hospitalar de 16 a 30 dias, em média, e atingindo um estado nutricional médio de desnutrição grave. Além disso, a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva, pois, com o aumento do desenvolvimento psicomotor dos pacientes, aumentam os casos de cardiopatia congênita (ρ de Pearson = 0,6919). Conclusões. Foi determinado que, nos pacientes estudados, o desenvolvimento psicomotor é de nível médio; isso está relacionado com o tipo de cardiopatia congênita que eles têm, onde 33,33% dos pacientes têm atresia pulmonar e 16,67% têm estenose aórtica; o que mostra que a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva ou direta.

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

[Errata] Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / [Erratum] Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

Psychometric properties of Turkish version of the Life Participation of Parents Scale / Propriedades psicométricas da versão turca de Escala de Participação na Vida dos Pais

Abstract Introduction According to the holistic view of occupational therapy, it is known that caregiving for children with special needs affects their family in various ways. The life participation of parents with a child with special needs are related to the child, the therapy and child-parents adaptation. Therefore, during the caregiving/ occupational therapy process, there is a need for valid and reliable scales to evaluate the life of parents' participation. Objective The aim of this study was to adapt the Life Participation of Parents scale (LPP) into Turkish and to examine its psychometric properties. Methods LPP was culturally adapted via suggested by Beaton et al. One hundred-eighty-six parents of children with disabilities (Age range: 18-55 y/o,154 female) completed the LPP. Exploratory and confirmatory factor analysis (EFA, CFA) was conducted to investigate the factor structure of Turkish version of LPP (LPP-T). Reliability was tested by internal consistency and test-retest reliability. Internal consistency of the instrument was given as Cronbach's alpha. Test-retest reliability was assessed by intraclass correlation coefficient. Results According to the EFA, it was determined that 11 items were collected in a single factor and factor load explained 40,816% of the total variance. According to the CFA, it was seen that the single-dimension scale structure consisting of 11 questions generally fit acceptable in this scale. The LPP-T demonstrated good internal consistency, with Cronbach's alpha of 0.849 for the total scale. The test‐retest reliability was good (with ICC of 0.875). Conclusion The LPP-T had good internal consistency and test-retest reliability for parents of children with disabilities. This scale was adapted into Turkish to guide Turkish occupational therapists working in the field of pediatrics in planning interventions to support the life participation of parents.

Resumo Introdução De acordo com a visão holística da terapia ocupacional, sabe-se que o cuidado à criança com necessidades especiais afeta sua família de diversas formas. A participação na vida dos pais de um filho com necessidades especiais está relacionada com a criança, a terapia e a adaptação pais-filho. Portanto, durante o processo de cuidado/terapia ocupacional, há necessidade de escalas válidas e confiáveis para avaliar a participação dos pais em suas vidas. Objetivo O objetivo deste estudo foi adaptar a escala de Participação na Vida dos Pais (PVP) para o turco e examinar suas propriedades psicométricas. Métodos O PVP foi adaptado culturalmente via sugestão de Beaton et al. Cento e oitenta e seis pais de crianças com deficiência (Faixa etária: 18-55 anos, 154 mulheres) completaram o PVP. A análise fatorial exploratória e confirmatória (AFE, AFC) foi conduzida para investigar a estrutura fatorial do PVP. A confiabilidade foi testada pela consistência interna e confiabilidade teste-reteste. A consistência interna do instrumento foi dada como alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada pelo coeficiente de correlação intraclasse. Resultados De acordo com a AFE, foi determinado que 11 itens foram coletados em um único fator e a carga fatorial explicou 40,816% da variância total. De acordo com o AFC, observou-se que a estrutura da escala unidimensional composta por 11 questões geralmente se ajusta de forma aceitável nessa escala. O PVP demonstrou boa consistência interna, com alfa de Cronbach de 0,849 para a escala total. A confiabilidade teste-reteste foi boa (com ICC de 0,875). Conclusão A adaptação turca do PVP apresentou boa consistência interna e confiabilidade teste-reteste para pais de crianças com deficiência. Esta escala foi adaptada para o turco para orientar os terapeutas ocupacionais turcos que trabalham no campo da pediatria no planeamento de intervenções para apoiar a participação dos pais.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Desafios no cotidiano de cuidados domiciliares às crianças com necessidades es-peciais de saúde na voz de cuidadoras familiares / Desafíos en la atención domiciliaria diaria para niños con necesidades especiales de salud en la voz de los cuidadores familiares / Challenges in everyday home care to children with special health needs in the voice of caregivers family

This study aims to describe the daily challenges of caring for children with special healthneeds by family caregivers in the home. Research with a qualitative, descriptive and exploratoryapproach, mediated by the semi-structured interview conducted at home with 15 family caregiversof children. Saturation sampling was used, the statements were double transcribed, and submittedto content analysis. The results reveal that the care provided to children with special health needsis carried out exclusively by women in the family, mothers and grandparents, children between 0and 10 years of age, who need medication care for their survival. From the statements, two thematiccategories emerged: "Challenges faced by family caregivers of CRIANES" and "Care and strategiesfor medication administration". It is noteworthy that the challenges of daily care involve food, bodyhygiene, constant surveillance and the administration of medications. It is suggested that the familyof these children, be supported by health services and oriented, in order to minimize the challengesof daily care in the home space. (AU)

Este estudio tiene como objetivo describir los desafíos del cuidado diario de los niñoscon necesidades especiales de salud por parte de los cuidadores familiares en el hogar. Investigacióncon enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio, mediada por la entrevista semiestructurada realizada en el hogar a 15 familiares cuidadores de niños. Se utilizó muestreo de saturación, lasdeclaraciones se transcribieron doblemente y se sometieron a análisis de contenido. Los resultadosrevelan que la atención que se brinda a los niños con necesidades especiales de salud es realizadaexclusivamente por mujeres de la familia, madres y abuelos, de niños entre 0 y 10 años, quienesnecesitan atención con medicamentos para su supervivencia. De las declaraciones surgieron doscategorías temáticas: “Retos que enfrentan los cuidadores familiares de CRIANES” y “Cuidados yestrategias para la administración de medicamentos”. Es de destacar que los desafíos del cuidadodiario involucran la alimentación, la higiene corporal, la vigilancia constante y la administración demedicamentos. Se sugiere que la familia de estos niños, sea apoyada por los servicios de salud yorientada, con el fin de minimizar los desafíos del cuidado diario en el espacio del hogar. (AU)

Este estudo objetiva descrever os desafios do cotidiano de cuidados às criançascom necessidades especiais de saúde por cuidadores familiares no espaço domiciliar. Pesquisa de abordagem qualitativa, descritiva e exploratória, mediada pela entrevista semiestruturada realizada no espaço domiciliar com 15 cuidadoras familiares de crianças. Utilizou-se amostragem por saturação, as enunciações foram duplamente transcritas, e submetidas à análise de conteúdo. Os resultados revelam que o cuidado exercido às criançascom necessidades especiais de saúde é realizado exclusivamente por mulheres da família,mães e avós, de crianças entre 0 a 10 anos de idade, que necessitam de cuidados medicamentosos para sua sobrevivência. Das enunciações emergiram duas categorias temáticas“Desafios enfrentados por cuidadoras familiares de CRIANES” e “Cuidados e estratégiaspara administração de medicamentos”. Ressalta-se que os desafios do cotidiano de cuidados envolvem a alimentação, higiene corporal, vigilância constante e a administração demedicamentos. Sugere-se a que a família dessas crianças, sejam amparadas pelos serviçosde saúde e orientadas, a fim de minimizar os desafios do cuidado cotidiano no espaço domiciliar. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Vulnerabilidade de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde: implicações para a enfermagem / Vulnerability of Children with Special Health Needs: implications for nursing

RESUMO Objetivou-se analisar o perfil social e clínico das Crianças com Necessidades Especiais de Saúde internadas nas enfermarias pediátricas de um hospital materno-infantil do Distrito Federal. Trata-se de pesquisa quantitativa de corte transversal, realizada com 120 crianças e seus familiares/cuidadores principais. Utilizou-se questionário estruturado com 26 itens, que, posteriormente, passou pela análise descritiva e inferencial dos dados. Os resultados apontam a mãe como principal familiar/cuidador (92,5%), com nível médio de escolaridade (58,3%). As crianças eram, majoritariamente, do sexo masculino (63%), com malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas (29,1%). Houve correlação positiva entre escolaridade do familiar/cuidador e necessidade de internação na Unidade de Terapia Intensiva (p-valor<0,01) e o número de internações nos últimos 12 meses com as demandas de cuidados tecnológicas (p-valor<0,01). Assim, identificaram-se também a vulnerabilidade social das famílias e a necessidade de estratégias de educação em saúde voltadas para as demandas tecnológicas de cuidado.

ABSTRACT The objective of the study was to describe and analyze the social and clinical profile of Children with Special Health Needs hospitalized in the pediatric wards of a maternal-infant hospital in the Federal District. This is a cross-sectional, quantitative survey carried out with 120 children and their family members/main caregivers. A structured questionnaire with 26 items was used, which later went through a descriptive and inferential analysis of the data. The results point to the mother as the main family member/caregiver (92.5%), with a medium level of education (58.3%). The children were mostly male (63%), with congenital malformations, deformities, and chromosomal anomalies (29.1%). There was a positive correlation between family/caregiver education and need for hospitalization in the Intensive Care Unit (P-Value<0.01) and the number of hospitalizations in the last 12 months with technological care demands (P-Value<.01). Thus, the social vulnerability of families and the need for health education strategies focused on the demands of technological care were also identified.

Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores / Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores / Expectations of children's mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors

Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

Desafios à intersetorialidade no cuidado das crianças com deficiência na perspectiva de profissionais da educação / Challenges to intersectorality in the care of children with disabilities from the perspective of education professionals / Desafíos a la intersectorialidad en el cuidado de niños con discapacidad en la perspectiva de los profesionales de la educación

Este artigo identifica e discute fatores que dificultam a articulação interprofissional e intersetorial, por meio de pesquisa realizada em ambiente virtual, com a aplicação de um questionário. É um estudo qualitativo, de natureza aplicada, fruto da interlocução com profissionais de educação que atendem crianças com deficiência, no Município de Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brasil. Avaliamos também as principais normativas sobre direitos da criança e da pessoa com deficiência, além de artigos científicos sobre intersetorialidade. A análise das respostas abertas do questionário é de perspectiva construcionista, feita a partir da produção de sentidos polifônicos. As normativas produzem um contrassenso da indução da intersetorialidade, com reforço da setorialidade, e suas diretrizes não apresentam a dimensão material dos processos políticos, constituindo um campo de implicações para as práticas de inclusão. Identificamos três pilares que limitam a intersetorialidade: sobrecarga de trabalho individual e coletivo; dificuldade de engajamento de outros atores da rede; limitações de conhecimento para lidar com as demandas recebidas. O modo como esses aspectos foram suscitados expressa barreiras de acesso e operacionalização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) e reitera contradições produzidas pelas diretrizes normativas que regularizam os exercícios laborais.

This paper identifies and discusses factors that hinder interprofessional and intersectoral articulation, as well as evaluates the main regulations on the rights of children and persons with disabilities and scientific literature on intersectoriality A qualitative and applied research was conducted by means of a questionnaire applied online to education professionals who care for children with disabilities, in the municipality of Duque de Caxias, Rio de Janeiro State, Brazil. The open answers of the questionnaire were analyzed from a constructionist perspective, based on the production of polyphonic meanings. The norms contradict intersectoriality by reinforcing sectoriality, and their guidelines do not present the material dimension of the political processes, constituting a field of implications for inclusion practices. It identified three pillars that limit intersectoriality: individual and collective work overload; difficulty in engaging other actors in the network; limited knowledge to meet the demands received. The way these aspects were raised expresses barriers to access and operationalization of the Network of Care for Persons with Disabilities (RCPD) and reiterates contradictions produced by the normative guidelines that regulate work. e reduction of hospital stay, which is so impactful on the functional condition of the elderly.

Este artículo identifica y discute factores que dificultan la articulación interprofesional e intersectorial, por medio de una investigación realizada en un entorno virtual, mediante la aplicación de un cuestionario. Se trata de un estudio cualitativo, de naturaleza aplicada, resultado de la interlocución con profesionales de la educación que atienden a niños con discapacidad, en el Municipio de Duque de Caxias, Río de Janeiro, Brasil. También evaluamos las principales normativas sobre los derechos del niño y de las personas con discapacidad, así como artículos científicos sobre intersectorialidad. El análisis de las respuestas abiertas del cuestionario se realizó desde una perspectiva construccionista, basada en la producción de significados polifónicos. Las normativas producen un contrasentido de la inducción de la intersectorialidad, con refuerzo de la sectorialidad, y sus directrices no presentan la dimensión material de los procesos políticos, lo que constituye un campo de implicaciones para las prácticas de inclusión. Identificamos tres pilares que limitan la intersectorialidad: sobrecarga de trabajo individual y colectiva; dificultad para involucrar a otros actores de la red; limitaciones de conocimiento para hacer frente a las demandas recibidas. La forma en que estos aspectos fueron planteados expresa barreras para el acceso y operatividad de la Red de Cuidados a la Persona con Discapacidad (RCPD) y reitera las contradicciones producidas por las directrices normativas que regulan los ejercicios laborales.

Follow-up of children diagnosed with deafness in a neonatal hearing screening program in Manaus / Seguimento de crianças com diagnóstico de surdez em programa de triagem auditiva neonatal em Manaus

ABSTRACT OBJECTIVE To evaluate the follow-up of children diagnosed with deafness in neonatal hearing screening and risk factors for hearing loss. METHODS Quantitative, cross-sectional, and retrospective study to evaluate factors associated with hearing loss and the follow-up of cases of children diagnosed with audiological dysfunction, by analyzing electronic medical records of 5,305 children referred to a Specialized Center in Type I Rehabilitation, from January/2016 to February/2020, in the city of Manaus, Amazonas. The statistical study used Pearson's chi-square test and binary logistic regression in which odds ratio scans were obtained with reliability intervals of 95%. RESULTS Of the 5,305 children referred for the otoacoustic emission retest, 366 (6.9%) failed the retest. Children diagnosed with sensorineural hearing loss continued in the study, totaling 265 (72.4%). Only 58 (21.9%) children continued in the study to its end, of these 39 had received hearing aids at that point; and 16 (41%) had surgical indication for cochlear implants, of which only 3 (18.7%) had undergone surgery. Among the risk factors for hearing loss, we found 2.6 times more chance of failure in the otoacoustic emissions retest in those children who had a family history of hearing loss and ICU stay. CONCLUSION Although the screening flow reaches a large part of live births, the dropout rates during the process are high, therefore, the socioeconomic and geographic characteristics of regions such as the Amazon should be considered as relevant factors to the evasion of rehabilitation programs of these children. Hospitalization in the neonatal ICU and family history of hearing loss in the investigations could be identified as the main and most important factors for alteration of the otoacoustic emissions retests.

RESUMO OBJETIVO Avaliar o seguimento das crianças com diagnóstico de surdez na triagem auditiva neonatal e fatores de risco para deficiência auditiva. MÉTODOS Estudo quantitativo, transversal e retrospectivo para avaliação de fatores associados à perda auditiva e o seguimento dos casos de crianças diagnosticadas com disfunção audiológica, por meio da análise de prontuários eletrônicos de 5.305 crianças encaminhadas a um Centro Especializado em Reabilitação Tipo I, no período de janeiro/2016 a fevereiro/2020, na cidade de Manaus, Amazonas. O estudo estatístico utilizou o teste qui-quadrado de Pearson e por regressão logística binária nos quais foram obtidos odds ratio com intervalos de confiabilidade de 95%. RESULTADOS Das 5.305 crianças encaminhadas para realização do reteste da orelhinha, 366 (6,9%) falharam no reteste. Prosseguiram no estudo as crianças com diagnóstico de perda auditiva neurossensorial, totalizando 265 (72,4%). Permanecendo, no final da pesquisa, apenas 58 (21,9%) crianças, destas 39 receberam aparelho auditivo até o presente estudo; e 16 (41%) já tinham indicação cirúrgica para implante coclear, sendo que apenas três (18,7%) haviam realizado a cirurgia. Dentre os fatores de risco para deficiência auditiva encontramos 2,6 vezes mais chance de falha no reteste da orelhinha naquelas crianças que tinham história familiar de perda auditiva e internação em UTI. CONCLUSÕES Embora o fluxo de triagem alcance boa parte dos nascidos vivos, as taxas de evasão durante o processo são altas, portanto, as características socioeconômicas e geográficas de regiões como a Amazônia devem ser consideradas como fatores relevantes à evasão dos programas de reabilitação dessas crianças. Foi possível identificar que a internação em UTI neonatal e o histórico familiar de perda auditiva presentes nas investigações compõem os principais e mais importantes fatores para alteração dos retestes da orelhinha.

Interface da odontologia na equipe multiprofissional que assiste crianças e adolescentes com doenças genéticas raras / Interface of dentistry in the multiprofessional team that cares for children and adolescents with rare genetic diseases

As doenças genéticas raras são condições frequentemente associadas com limitações físicas, intelectuais, sensoriais e/ou comportamentais, sendo que a maioria delas afeta crianças. Manifestações bucais como alteração de mucosa, cárie dentária, limitação de abertura bucal, anomalias dentárias, má oclusão, macroglossia e respiração bucal são comuns em nesta parcela da população. Na maioria das vezes, no entanto, esses indivíduos apresentam muita dificuldade de acesso ao tratamento odontológico adequado. A Osteogênese Imperfeita (OI) e as Mucopolissacaridoses (MPS) fazem parte do grupo de doenças genéticas raras que afetam o desenvolvimento esquelético. O conceito de cuidado multidisciplinar é amplamente discutido nas práticas na área da saúde. Um dos desafios dos profissionais de saúde que atuam em equipes multiprofissionais refere-se à integração da equipe de trabalho, encontrando dificuldades nesse processo, principalmente no que concerne à equipe de saúde bucal. Esta pesquisa objetivou identificar os fatores associados ao ato das crianças e adolescentes com doenças genéticas raras serem indicadas ao dentista pela equipe multiprofissional. O estudo foi desenvolvido a partir de um banco de dados cujas informações foram coletadas em 2019 no Brasil. Foi realizado um estudo transversal com uma amostra de conveniência de 87 crianças e adolescentes com doenças genéticas raras [MPS (n=26) / OI (n=61)] e os pais/responsáveis. A amostra foi selecionada em ambulatórios médicos de serviços especializados ou de referência em doenças raras, de cinco estados brasileiros localizados nas regiões Sudeste e Nordeste (Ceará, Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro e São Paulo). Os pais/responsáveis responderam um questionário estruturado sobre o filho com condição rara [aspectos individuais e sociodemográficos (sexo, idade, cor da pele, renda familiar) e história médica e odontológica do filho (dor de dente nos últimos 12 meses e indicação por algum profissional para ir ao dentista). O tipo de condição rara (MPS ou OI) foi confirmado pelo prontuário médico do paciente. A criança/adolescente foi examinada quanto à má oclusão, anomalias dentárias, experiência de cárie dentária e gengivite. Previamente à coleta de dados, três examinadoras passaram pelo processo de calibração intra e inter examinador. Após a fase de calibração, foi realizado um estudo piloto. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da UFMG. Os dados foram analisados por meio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS for Windows, versão 26.0). Foram realizadas análises univariada, bivariada e multivariada dos dados, considerando-se uma confiabilidade de 95%. A faixa etária dos participantes foi de dois a 21 anos (média: 10,4 anos /±5,6). De acordo com as respostas, 17,3% das crianças e adolescentes com doenças raras (n=15) nunca tinham ido ao dentista. O motivo da maioria das consultas odontológicas foi profilaxia bucal ou manutenção preventiva (62,1%). Sobre a indicação odontológica pela equipe multiprofissional para levar a criança/adolescente ao dentista, segundo relato dos pais/responsáveis, 29,9% deles nunca receberam indicação de nenhum profissional para levar o filho ao dentista. O grupo de participantes do sexo feminino apresentou 2,67 vezes mais chance de ter sido indicado para consulta odontológica do que os participantes do sexo masculino (IC95%: 0,96-7,42). As crianças/adolescentes que os pais relataram história de dor de dente apresentaram 7,74 vezes mais chance de terem sido indicadas pela equipe multiprofissional para o atendimento odontológico (1,61-37,14). Concluiu-se que crianças e adolescentes com doença rara que eram do sexo feminino e tinham história de dor de dente apresentaram maior chance de terem recebido indicação da equipe multiprofissional para buscarem atendimento odontológico.

The rare genetic diseases are chronic, degenerative, progressive, and even disabling. They are diseases often associated with physical, intellectual, sensory and/or behavioral limitations, most of affect children. Oral manifestations such alterations in oral mucosa, dental caries experience, limited mouth opening, dental anomalies, malocclusion, macroglossia and mouth breathing are common in this portion of the population. Majority of the time, however, these individuals have great difficulty in accessing adequate dental treatment. Osteogenesis Imperfecta (OI) and Mucopolysaccharidoses (MPS) are part of the group of rare genetic diseases that affect skeletal development (bone and articular structure). The concept of multidisciplinary care is widely discussed in health practices. One of the challenges for the health professionals be able be working in multiprofessional teams refers to the integration of the work team, encountering difficulties in this process, especially regarding the oral health team. This research aimed to identify factors associated with the fact that children and adolescents with rare genetic diseases are referred to the dentist by the multiprofessional team. The study was developed from a database whose information was collected in 2019. A cross-sectional study was conducted with a convenience sample of 87 children and adolescents with rare genetic diseases [MPS (n=26) / OI (n=61)] and their parents/guardians. The sample was selected from specialized medical outpatient clinics or reference services in rare diseases, from five Brazilian states (Ceará, Espírito Santo, Minas Gerais, Rio de Janeiro, and São Paulo). The parents/guardians answered a questionnaire about the child with rare disease [individual and sociodemographic aspects (gender, age, skin color, family income)] and the child's medical and dental history (toothache in the last 12 months and indication by some professional to go to the dentist). The type of rare disease (MPS or OI) was confirmed by the patient's medical records. The child/adolescent was examined for malocclusion, dental anomalies, dental caries experience and gingivitis. Before data collection, three examiners was submitted an intra- and inter-examiner calibration process. (Kappa values between 0.78 and 1.00 for the clinical conditions investigated). After the calibration phase, a pilot study was conducted. The data were analyzed using the Statistical Package for the Social Sciences software (SPSS for Windows, version 26.0). Univariate, bivariate, and multivariate analyses of the data were performed, considering a reliability of 95%. The age range of children/adolescents was from two to 21 years (mean: 10.4 years /±5.6) and 17.3% of them had never gone to the dentist. The reason for most dental appointment was oral prophylaxis/preventive maintenance (62.1%). According to the parents/guardians, 29.9% of the children/adolescent had never been indicated to a dental appointment by multiprofessional team. Female patients were 2.67 times more likely to be referred to the dentist (95%CI:0.96-7.42). Children/adolescents with a history of toothache had a 7.74 times higher chance of being indicated by the multiprofessional team for dental care (95%CI:1.61-37.14). The study showed that female children and adolescents with rare genetic diseases and with a history of toothache were more likely to receive indication from the multiprofessional team to look for dental care. The present study found that female children and adolescents with rare genetic diseases and with a history of toothache were more likely to receive indication from the multiprofessional team to look for dental care.

Solidariedade, maturidade e ambivalência em avós e mães de crianças com deficiência: potencialidades e recursos nas trocas intergeracionais1 / Solidarity, maturity and ambivalence of grandmothers and mothers of children with disabilities: potentialities and resources in intergenerational exchanges

RESUMO: A literatura consagrou a importância de suporte e de atitudes solidárias na vida de pessoas que enfrentam adversidades. Nesse sentido, este estudo objetivou identificar e discutir o fenômeno da solidariedade intergeracional entre mães e avós de crianças com deficiência em uma amostra brasileira. Trata-se de um estudo descritivo, de caráter quantitativo. Os dados foram coletados com 76 participantes: díades de avós e mães de crianças com deficiência que apresentam dependência de adultos no cotidiano. Instrumentos de autorrelato foram administrados individualmente para apreender dimensões da relação intergeracional, de ambivalência e maturidade das mães e das avós. Os resultados indicam que a ambivalência intergeracional é a dimensão com valores mais baixos nas mães, mas uma das dimensões com valores mais elevados nas avós, juntamente à maturidade parental. Algumas implicações podem ser retiradas para a necessidade de levar em consideração a riqueza e a complexidade existente na reciprocidade das relações intergeracionais no geral e, em particular, entre cuidadoras de crianças com elevado nível de dependência. As intervenções, que visem colaborar para a coesão e bem-estar dessas famílias, devem considerar o papel desempenhado não só pela mãe e pelo pai, como cuidadores principais, mas também pelos avós, atendendo tanto ao apoio que prestam como às suas próprias necessidades de apoio, de informação e de autonomia. Estudos futuros podem tentar esclarecer, do ponto de vista qualitativo e quantitativo, essas relações diádicas, assim como introduzir outros indicadores de risco e de ajustamento adicionais, como outras pessoas que podem ser fontes de apoio, sejam ou não membros da família biológica.

ABSTRACT: Literature has established the importance of support and solidary attitudes in the lives of people facing adversity. In this sense, this study aimed to identify and discuss the phenomenon of intergenerational solidarity between mothers and grandmothers of children with disabilities in a Brazilian sample. This is a descriptive, quantitative study. Data were collected from 76 participants: dyads of grandmothers and mothers of children with disabilities who are dependent on adults in their daily lives. Self-report instruments were administered individually to apprehend dimensions of the intergenerational relationship, ambivalence and maturity of mothers and grandmothers. The results indicate that intergenerational ambivalence is the dimension with the lowest values in mothers, but one of the dimensions with the highest values in grandmothers, together with parental maturity. Some implications can be drawn from the need to take into account the richness and complexity existing in the reciprocity of intergenerational relationships in general and, in particular, between caregivers of children with a high level of dependency. Interventions aimed at contributing to the cohesion and well-being of these families must consider the role played not only by the mother and father, as the main caregivers, but also by the grandparents, attending both the support they provide and their own needs support, information and autonomy. Future studies may try to clarify, from a qualitative and quantitative point of view, these dyadic relationships, as well as to introduce other additional risk and adjustment indicators, such as other people who can be sources of support, whether or not they are members of the biological family.

Outlining the therapeutic itineraries of children with disabilities in the professional health care subsystem / Construcción de los itinerarios terapéuticos de niños con discapacidad en el subsistema profesional de cuidados en salud / Construção dos itinerários terapêuticos de crianças com deficiência no subsistema profissional de cuidados em saúde

ABSTRACT Objectives: to identify the outlining of therapeutic itineraries of families of children with disabilities in the professional health care subsystem. Methods: qualitative research carried out in two specialized services in the state of Ceará, with 41 family members interviewed using the life path technique and reports submitted to descending hierarchical classification and similitude analysis, with the help of the IRaMuTeQ software and the theoretical framework of health care systems. Results: the classes described the families' itineraries in five paths, related to faith, support structures, medical behaviors, professionals, and health services. The professional subsystem stood out as deficient in outlining the therapeutic itinerary for access to health care for children with disabilities, without promoting integration between services in the Care Network. Final considerations: the families' therapeutic itineraries showed homogeneous discourse with themes related to the care of professionals and spiritual aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar la construcción de itinerarios terapéuticos de familias de niños con discapacidad, en el subsistema profesional de cuidados con la salud. Métodos: investigación cualitativa realizada en dos servicios especializados en Ceará, con 41 familiares entrevistados por la técnica de trayectoria de vida, con relatos sometidos a clasificación jerárquica descendente y análisis de similitud, con auxilio del software IRaMuTeQ y del referencial teórico de los sistemas de cuidados con la salud. Resultados: las clases describieron el itinerario de las familias en cinco trayectos, relacionados a fe, estructuras de soporte, conductas médicas, profesionales y servicios de salud. El subsistema profesional se destacó como deficitario en el itinerario terapéutico para acceso al cuidado con la salud de niños con discapacidad, sin promover integración entre servicios de la Red de Atención. Consideraciones finales: el itinerario terapéutico de las familias presentó discurso homogéneo con temas relativos al cuidado de los profesionales y aspectos espirituales.

RESUMO Objetivos: identificar a construção dos itinerários terapêuticos das famílias de crianças com deficiência no subsistema profissional de cuidados com a saúde. Métodos: pesquisa qualitativa realizada em dois serviços especializados no estado do Ceará, com 41 familiares entrevistados pela técnica de trajetória de vida, com relatos submetidos à classificação hierárquica descendente e análise de similitude, com auxílio do software IRaMuTeQ e do referencial teórico dos sistemas de cuidados com a saúde. Resultados: as classes descreveram o itinerário das famílias em cinco percursos, relacionados a fé, estruturas de suporte, condutas médicas, profissionais e serviços de saúde. O subsistema profissional destacou-se como deficitário no itinerário terapêutico para acesso ao cuidado com a saúde de crianças com deficiência, sem promover integração entre serviços da Rede de Atenção. Considerações finais: o itinerário terapêutico das famílias apresentou discurso homogêneo com temas relativos ao cuidado dos profissionais e aspectos espirituais.

Mudanças nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência / Cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad / Changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.

El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.

The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.